María Paz Quintana, Sophie Traeger, Juan Carlos Claro, Isabel Margarita Valles y Andrés Pavlovic son los autores de este libro que entrega tips y propuestas para hablar sobre la muerte con niños y niñas.
“Nuestra abuelita clara está enferma en casa y ¿ahora qué?” es el nombre del libro creado en conjunto con la Facultad de Medicina y el Centro del Cáncer UC que busca explicar y apoyar en niños la integración de experiencia familiar de una enfermedad grave como el cáncer.
El libro, publicado en convenio con la Facultad de Medicina y el Centro del Cáncer UC, entrega una serie de propuestas de nivel psiconcológico dispuestas de manera fácil y amena para los más chicos. Además, contiene un texto de apoyo para padres y/o cuidadores.
Andrés Pavlovic, uno de los autores del libro, aborda la importancia de tratar este tipo de temas a través de la literatura infantil. “Cumple un rol fundamental ya que se constituye como una herramienta para facilitar la comunicación con los niños, ya que es algo atractivo para ellos y que tienen incorporado como parte de la distracción, juego, aprendizaje. De esta manera, es posible abordar temas temas difíciles, ajustándolos a la etapa del desarrollo de cada niño, según su edad y madurez, de manera gráfica, interactiva y atractiva para ellos”, dice.
Por otro lado, Daniela Rojas, directora de la Asociación de Psicooncología de Chile, apunta a quitarle el carácter de tabú a la muerte. “Es esencial llevar este tipo de temas al lenguaje de los niños, ya que la enfermedad y la muerte es parte de la realidad de muchos de ellos y los adultos producto de nuestros propios temores, aprehensiones y del tabú social de la muerte, no contamos con las herramientas necesarias para abordarlo de maneras que faciliten la comprensión y la expresión emocional de cada niño según su etapa del desarrollo, sus características individuales, su propio vínculo con la persona enferma y sus particulares cuestionamientos”.
En entrevista con ambos, abordan las complejidades y desafíos para tratar con niños y niñas la pérdida de un ser querido:
Además de la propia lectura, ¿con qué debe ir acompañada la conversación sobre estos temas?
AP: El trabajo con este material implica acompañar a los niños en el proceso de lectura a su propio ritmo. Es decir, es muy importante tener la sensibilidad de darse cuenta cuando ha sido mucha información o cuando quieren saber más detalles, y responder a sus necesidades particulares. Debe darse en un ambiente acogedor, donde los niños se sientan libres y seguros de hacer todas las preguntas que quieran, donde tengan la tranquilidad de expresar sus emociones (pena, rabia, frustración, miedo, etc) de la manera más natural y contenedora posible. También es importante que los niños sientan que no se les está escondiendo nada, lo que no significa contarle todo con detalles, pero sí transmitirles confianza.
DR: Es importante que la lectura del libro no constituya un hito, un hecho aislado, sino que sea un facilitador de una conversación de cierta permanencia en el tiempo acerca del tema; una herramienta que abre múltiples posibilidades de comunicación a lo largo de las distintas etapas del proceso de enfermedad, con sus distintas características y desafíos. Los niños en cada una de las fases del proceso pueden vivenciar diferentes experiencias emocionales y requieren espacio para que su vivencia sea acogida, en un ambiente seguro, con personas que se muestran accesibles a responder sus preguntas, a acoger sus sentimientos y disponibles a hacerlos partícipes de la experiencia familiar de enfermedad, con el compromiso que serán informados sin ser sobreinvolucrados.
¿Qué rol deben cumplir los niños en situaciones complicadas o críticas de enfermedad?
AP: Esto es muy importante, los niños no deben tener roles en el cuidado de una persona con una enfermedad grave o avanzada, ya que esto puede generarles mucha sobrecarga o frustración si las cosas no andan bien. Por otro lado, no es responsabilidad de un niño el cuidado de un adulto.
D: Los niños frecuentemente presentan sentimientos de exclusión y de marginación familiar, ya que se les suele pedir que abandonen la habitación cuando se va a hablar de la salud del ser querido, cuando llega el personal de salud, o simplemente teniendo conversaciones murmurantes cuando ellos están cerca. SI bien es importante no hacerlos cargo de los cuidados y no sobreinvolucrarlos, si se les pueden dar tareas menores (siempre que ellos quieran y así lo soliciten) que les hagan sentirse útiles, que están colaborando con el proceso y que están cuidando de su ser querido.
Es necesario hablar del tema, incluso si no hay familiares que estén afectados por alguna enfermedad.
AP: Sí, es importante entender que los cambios son inherentes a la vida, por lo que la aparición de enfermedades es algo normal y que puede ocurrir en cualquier momento y a cualquier edad. Independiente de que suele asociarse a algo triste o difícil de conversar, resulta protector para todos dar cabida a esta realidad, independiente de si les está tocando o no vivirla en el momento de la lectura.
DR: Debemos comenzar a hablar tempranamente sobre éstas temáticas evitando las métáforas y las explicaciones espirituales en un primero momento, no porque no sean importantes, sino porque son construcciones que requieren niveles de desarrollo de pensamiento superiores que los niños no han desarrollado, aún cuando pueden verbalizarlas y, pareciera a nuestros oídos, que las entendieran. Debemos hablar de la muerte en términos concretos, poder explicar qué significa morir, poder transmitirle al niño que es un proceso irreversible (que no es como un sueño o un viaje del que se puede despertar o regresar), que cesan todas las funciones del cuerpo (para que no existan fantasías de que la persona después de muerta puede sentir frío, o miedo, o sentimientos de soledad) y que es universal (que a todos nos puede pasar). Es importante connotar también que las personas además de las causas accidentales, mueren cuando están muy muy muy enfermas (para evitar temores infundados ante enfermedades menores de los padres o de ellos mismos) o cuando son muy mayores (para entenderlo como parte del ciclo vital).
Autores: María Paz Quintana, Sophie Traeger, Juan Carlos Claro, Isabel Margarita Valles y Andrés Pavlovic
